Interview Ad van Cleef
1. Wie is Ad van Cleef?
Ad is 76 jaar en woont in Sittard met zijn vrouw Marlies. Zij hebben 1 zoon en 1 dochter en in totaal 3 kleinkinderen. Zijn zoon woont in Noorwegen en 2 van zijn kleinkinderen zwemmen op hoog nivo in Nederland. Ad is HBO opgeleid in de hoogspanningstechniek en hij heeft zich bezig gehouden met achtbanen, chemische fabrieken, bierbrouw installaties en nog veel meer.
2. Wanneer kreeg je de diagnose Hemochromatose?
Hij kreeg de diagnose in 2000, hij was toen 52 jaar. Overigens had hij al 15 jaar daarvoor -achteraf gezien- vage reumatische klachten en was hij moe. Er werd van alles onderzocht, maar men vond niets. Uiteindelijk werd er via het bloedprikken t.b.v. een bezoek aan de dermatoloog een fors verhoogd Ferritine gevonden; 5500.
Er volgden 70 weken van wekelijkse aderlatingen. In die tijd werd de erytrocytaferese nog niet toegepast voor de behandeling van ijzerstapeling.
Ad heeft in totaal tussen de 300-400 aderlatingen gehad. Hij zit nu op 3 maal per jaar. Iedere 4 maanden wordt er bloedonderzoek bij hem gedaan. Zijn streefwaarde is onder de 100. Hij heeft vooral pijnklachten in de kleinere hand- en voetgewrichten, alhoewel hij zichzelf afvraagt of dat ook niet komt van het tuinieren wat hij graag doet.
3. Wat doe jij in het kader van je lidmaatschap van de HVN?
Ad is een lid van het eerste uur! De HVN is in 2000 opgericht en bestaat dus volgend jaar 25 jaar. Ad is een actief lid; hij promoot vooral de bewustwording rond/ w.b. Hemochromatose. Dit doet hij door iedere zorgverlener waar hij mee in aanraking komt te vertellen over Hemochromatose. Hij voorziet ze ook van folders die door de HVN zijn gemaakt. Ook heeft hij al eens een artikel geschreven voor de IJzerwijzer; ongeveer 10 jaar geleden. . Toch ervaart hij nog steeds – na bijna 25 jaar- dat er veel hulpverleners zijn die niet aan Hemochromatose denken als een patiënt met gezondheidsklachten komt. Na zijn diagnose heeft hij zelf uitgebreid zijn familie voorgelicht over deze erfelijke aandoening. Hij heeft zijn neven en nichten aangeschreven en hen aangemoedigd zich te laten onderzoeken. Daar kreeg hij verschillende reacties op wat de lezer van dit blad mogelijk zal herkennen uit zijn/haar eigen ervaring.
4. Wat was je motivatie om een brief te schrijven aan de HVN over de uitleg over Hemochromatose aan patiënten? Er is toch een uitgebreide uitleg aanwezig en beschikbaar?
Ad begint te vertellen; hij bezoekt vooral de lotgenotencontactdagen in het Zuiden en het Midden van het land. Deze dagen zijn bedoeld om nieuwe patiënten info te geven en om ontmoetingen tussen ‘geroutineerde’ patiënten en nieuwe patiënten tot stand te brengen. Ad geniet op zich van de lezingen die daar gegeven worden, maar ervoer toch vaak dat de gebezigde terminologie in gesprekken met nieuwe patiënten te ingewikkeld was voor deze nieuwe Hemochromatose patiënt. Ze gaven en geven bij hem aan dat ze toch een deel van een lezing/info niet hebben begrepen.
Zodoende heeft hij een stuk geschreven over Hemochromatose wat in meer begrijpelijke taal uitlegt wat Hemochromatose is. Hij is van mening dat een duidelijke uitleg bijdraagt aan het ontdekken van nog meer Hemochromatose patiënten. Als bijv. een nieuwe patiënt niet begrijpt dat het belangrijk is dat hij/zij de familie inlicht, dan blijft in sommige gevallen de Hemochromatose onontdekt. (Noot van de redactie; 10-13 % is drager van het ijzerstapelings gen) Met alle mogelijke gevolgen van dien.
5. Heb je nog tips voor de HVN of voor (huis)artsen?
- gebruik in communicatie richting patiënten zo min mogelijk moeilijke medische terminologie
- kondig de lotgenotencontactdagen ook in regionale kranten aan
Gijsbertha Reiling-van de Kemp
