Patiënten hebben veel behoefte aan informatie over hemochromatose.
Dit betreft niet alleen de medische aspecten, maar ook de sociaal maatschappelijke aspecten, de financiële aspecten en verzekeringszaken.
De HVN investeert daarom een groot gedeelte van de contributies, donaties en subsidies in het beschikbaar stellen van zoveel mogelijk informatie over alle aspecten van hemochromatose.
Brochure
De HVN heeft een uitgebreide brochure samengesteld waarbij ingegaan wordt op de vraag “Wat is hemochromatose?” Deze brochure geeft antwoord op veel vragen met betrekking tot hemochromatose.
Deze folder is hier te bekijken of te downloaden.
Daarnaast is een beknopte brochure beschikbaar “Meedoen met een zeldzame aandoening: erfelijke hemochromatose”. Deze brochure kan gratis worden besteld of gedownload.
Brochure: Voorspellend DNA-onderzoek
Uitgebreide brochure
Het erfocentrum heeft een folder uitgebracht bestemd voor families waar een erfelijke ziekte aan de orde is en waar de kans bestaat dat een van de familieleden de ziekte ook heeft. Dat kan worden onderzocht en de folder gaat met name in op de vraag wanneer zo’n DNA-onderzoek kan worden overwogen. De folder gaat niet specifiek in hemochromatose, maar is ook heel bruikbaar voor mensen met deze aandoening.
De folder is hier te bekijken of te downloaden, maar kan ook gratis worden aangevraagd en per post worden toegestuurd door dit formulier in te vullen.’
Brochure: Verzekeren en erfelijkheid
Brochure
Deze brochure komt binnenkort beschikbaar en kan dan ook worden besteld via de website; nieuwe leden krijgen hem in het welkomstpakket
IJzerwijzer
De IJzerwijzer is een kwartaalblad van de HVN. De IJzerwijzer is een uitgebreid informatiemagazine, waarin medische, sociaal maatschappelijke en financiële aspecten aan de orde komen en vele wetenswaardigheden worden beschreven. In IJzerwijzer wordt ook veel aandacht besteed aan persoonlijke aspecten en komen lezers aan het woord.
Bekijk hier de nieuwste ijzerwijzers.
Website
De HVN heeft voor haar leden een website met daarop uitgebreide informatie over alle aspecten van de ziekte.
In deze website wordt over de volgende onderwerpen uitgebreide informatie gegeven:
Hemochromatose
Een uitvoerige beschrijving van de aandoening, de diagnose, de behandeling, de erfelijkheidsaspecten, de voeding en een begrippenlijst.
Publicaties
Zowel eigen publicaties als belangrijke publicaties van derden. Deze publicaties zijn voor leden gratis te downloaden.
Links
De website verwijst naar veel relevante links, zowel van koepelorganisaties, verwante patiëntenverenigingen en andere interessante websites.
De vereniging
Een beschrijving van onze vereniging, de namen en adressen van bestuur en vrijwilligers, contactgegevens en andere verenigingszaken.
Downloads
De HVN heeft veel informatie over hemochromatose opgenomen in te downloaden documenten.
