Een van de HVN leden die graag zijn verhaal met ons wil delen is Andy uit Amsterdam. Zijn verhaal laat maar weer eens zien hoe belangrijk het is dat hemochromatose op tijd ontdekt wordt zodat het behandeld kan worden voordat de aandoening zijn slopende werk kan doen.
Andy wordt eind dit jaar 60. Sinds 1994 is hij samen met zijn man Richard waarmee hij in 2001 getrouwd is. Uit een eerder huwelijk heeft Andy twee inmiddels volwassen zonen en 3 kleindochters. Tot 2019 was hij werkzaam als personeelsplanner in de zorg. “Helaas heb ik door de zware behandelingen in het ziekenhuis en de ernstige gevolgen van de hemochromatose mijn werk niet meer kunnen volhouden,” vertelt Andy. “De schade die de ziekte in de afgelopen jaren heeft achtergelaten is dermate groot dat zelfstandig functioneren er niet meer in zit. Ook mijn grootste hobby -koken- kan ik niet meer zelfstandig, maar met hulp van derden lukt dat gelukkig nog aardig.”
Artrose
Andy vertelt: “Ik ging begin 2015, ik was toen 53, naar een dokter toe omdat ik al langere tijd last had van zere handen. Een soort van jengelende pijn die af en toe best behoorlijk was. Paracetamol en Ibuprofen deden inmiddels hun werk niet meer. Ik nam het zekere voor het onzekere en liet wat foto’s maken in het ziekenhuis. De uitslag; een lichte vorm van artrose in een paar vingers aan beide handen. Ach ja dacht ik nog, familiekwaaltje, dus dat valt alles mee. Ik moest er maar mee leren leven zei die dokter.”
“Twee jaar later stuurde mijn echtgenoot me terug naar de huisarts. Hij vond het niet normaal dat ik zoveel pijn had. Ik ben nogal eigenwijs van aard, maar dit keer liet ik me sturen. Toen ik bij de huisarts kwam omdat de pijn soms echt ondraaglijk was, liet ik me met een kluitje in het riet sturen. Ik moest misschien maar glucosamine gaan slikken en kreeg andere pijnstillers, want dat was het enige wat eventueel zou helpen tegen de artrose. Dus thuisgekomen riep ik tegen manlief, zie je wel, ik moet me niet zo aanstellen. Uiteindelijk heb ik vier maanden glucosamine geslikt en ben er toen mee gestopt. Het werkte totaal niet, de artrose werd niet minder en de pijn ook niet dus de hoeveelheid pijnstillers werd opgeschroefd.”
Reumatoloog
“Eind 2018 kwam ik op een punt dat mijn hele lijf zeer deed en mijn energielevel bijna dagelijks in het rood stond,” gaat Andy verder. “Ik merkte dat ik me zowel in mijn werk als in mijn privé leven voort moest slepen omdat het eigenlijk niet meer ging. Ik begon bij de organisatie waar ik werkte in een andere functie omdat de vorige te zwaar werd. Ik zocht in alles naar verlichting, behalve naar de oorzaak. In november 2018 ging ik maar weer eens opnieuw naar een huisarts, dit keer met de eis dat die me zou doorverwijzen naar een reumatoloog. Want ik wilde na ruim drie jaar eindelijk eens duidelijkheid. Ik kon bijna geen pen meer vasthouden en lopen aan het einde van de dag ging ook bijna niet meer. Ik sliep gemiddeld 10 á 11 uur per nacht om nog maar niet te spreken over alle dagelijkse slaapjes tussendoor.”
“Na het eerste onderzoek bij de reumatoloog werd duidelijk dat het geen reuma kon zijn. De reumatoloog heeft toen bloed laten afnemen voor een eerste onderzoek. Drie weken later belde zij met de mededeling dat ik hemochromatose had en dat ik doorverwezen werd naar de internist in het UMC Amsterdam.” “Na ruim 4 jaar aanrommelen wist ik nu wel wat ik had en in het AMC werden alle onderzoeken nogmaals gedaan. Ze wilden zeker weten of de vorige arts het bij het rechte eind had. Via de internist naar de hematoloog. Uiteindelijk kwam er na weken van onderzoeken uit dat ik de mutatie C282Y had, dus primaire hemochromatose met een ferritine gehalte van 9600 ug/l.”
Familie
Slopend
Begin juni 2019 zijn bij Andy de aderlatingen begonnen. In het begin 3 x per 14 dagen, op maandag, dan op vrijdag en dan woensdags weer, maar uiteindelijk trok zijn lichaam dat niet. Daarna werd teruggegaan naar 1 x per week op de maandag. Maar ook dat was zwaar. Andy: “Ik wandelde elke maandag het AMC binnen om er in een rolstoel uit te gaan. Ruim 7 maanden heb ik, ondanks de aanvullingen met infuus en de diverse medicatie die ik kreeg zeker vijf dagen per week op bed doorgebracht. Na een dag of 3 kon ik weer een beetje door het huis scharrelen, op zaterdag en zondag ging het dan wel weer redelijk om op maandag weer te gaan aderlaten.“
“Pas na die 7 maanden, in januari 2020 begon mijn lijf aan de aderlatingen te wennen. Ik begon langzaam maar zeker op te knappen en voelde me na elke aderlating steeds wat minder slecht. Langzaam kwam mijn energie steeds sneller terug zodat het leven weer een beetje rooskleuriger werd. Het was natuurlijk niet vergelijkbaar met hoe het ooit was, maar vergeleken met een horizontaal leven kwam ik weer in een verticale stand. Elke week weer voelde ik mijn energie letterlijk in het bloedzakje lopen als ik werd aangesloten. Met een Hb dat nooit meer boven de 6,8 kwam, kwam de energie ook niet meer terug. Uiteindelijk heeft dit in tot december 2020 geduurd. In totaal 75 aderlatingen voordat mijn ferritine gehalte onder de 100 was. Bij de laatste controle was het Hb 8,1 en de ferritine teller stond op 39 ug/l. Op dit moment is het even afwachten hoe de stijging van het ferritine gehalte er uit gaat zien en hoe vaak ik zal moeten aderlaten in de onderhoudsfase. Was dat nou maar mijn enige zorg.”
Zwakke plek
“Het gestapelde ijzer is wel weg, maar de schade aan mijn gewrichten is zeer ernstig,” vervolgt Andy.
“Het schijnt dat hemochromatose een zwakke plek zoekt in het lichaam waar je bij aanleg al problemen hebt, zoals bij mij de artrose. Het kraakbeen in beide voeten en enkels is behoorlijk aangetast en in mijn handen en polsen zelfs zeer ernstig. Dit heeft er inmiddels toe geleid dat ik in een revalidatietraject zit in het UMC Amsterdam. Het lopen gaat me slecht af en mijn energie is dermate beperkt dat ik moet leren “leven”.”
“Met aanpassingen aan schoenen en zolen, een blijvende brace voor de linkerhand en een spalk voor de rechterhand ben ik behoorlijk beperkt. Ik ben afhankelijk van dagelijkse hulp bij douchen en aankleden, hulp in de huishouding die wekelijks het huis doet, er staat een scootmobiel te pronken voor de deur en er komt het ene na het andere hulpmiddel het huis binnen. Met dagelijks een fikse dosis pijnstilling speciaal gericht op de gewrichtspijn en ontstekingen voor de hevige artrose is het te doen.”
Testosteron
“Naast de ijzerstapeling in de gewrichten, was er ook sprake van stapeling in de lever, hartspier en hypofyse. Hierdoor werkt mijn hypofyse niet meer. Mijn hormoonhuishouding en stofwisseling zijn aangetast en ik moet dagelijks testosteron slikken. Zonder testosteron verslappen de spieren en verlies je enorm veel kracht. De lever en de hartspier bleken na de laatste MRI schoon en er is gelukkig geen restschade te zien. En de kilo’s die er bijgekomen zijn in de afgelopen maanden zijn niet alleen aan de corona te wijten.”
“Dus al met al kan ik alleen maar concluderen dat ik er veel te laat bij was. Vergelijk een röntgenfoto van mijn handen en voeten van 2015 met die van 2021 en het verschil is enorm. Ondanks alle tegenslag blijf ik vrolijk en opgewekt. De grootste uitdaging op dit moment is accepteren hoe het leven is, leren omgaan met mijn beperkingen en zoeken naar een verdeling van energie zodat het allemaal nog een beetje leuk en gezellig blijft,” aldus Andy.
“En dat geldt natuurlijk niet alleen voor mij. Ook voor alle mensen om mij heen en speciaal voor mijn lief is dit aanpassen en ontdekken. Ons drukke sociale leven stond ineens stil. Door de hemochromatose konden we niet zo veel meer en zag ons leven er wel heel anders uit dan we gewend waren en door corona kwam daar nog een extra dimensie bij. Zonder zijn hulp, liefde en toewijding had ik het nooit zo goed volgehouden, daar ben ik van overtuigd. We genieten nu vooral samen van de kleine dingen die nog wel kunnen. Als je de mindset kunt vinden om je oude levensstijl ten positieve om te draaien, lukt het om te genieten van een nieuwe. De opties die er liggen om te opereren aan handen en voeten laat ik nog maar even voor wat ze zijn. Ik ben het ziekzijn wel even zat na ruim 5 jaar. Dat zien we dan wel weer.”
