Het verhaal van Chantal van Gool

Allereerst, een beknopte versie, zoals de redactie in eerste instantie ontving van Chantal van Gool:

“Ruim anderhalf jaar geleden wilde ik (Chantal) bloeddonor worden en daar werd ontdekt dat mijn ferritine gehalte veel te hoog was, namelijk 3060 ug/l. Op grond van DNA onderzoek bleek ik het hemochromatose gen te hebben maar behalve mijn lever waren er verder geen organen beschadigd. Sindsdien heb ik om de week een aderlating van een halve liter. Ik heb er dus al heel veel gehad, meer dan 30, en het ferritine gehalte gaat heel langzaam naar beneden, inmiddels zit ik op 1080 ug/l. Dat is echter nog steeds hoog, en ik ben dus ook wel jaloers door alle verhalen die ik steeds lees van mensen die na 10 aderlatingen weer oké zijn. Ik had niet veel klachten. Achteraf gezien was ik wel veel moe, had ik veel pijn aan mijn polsen en buikpijn, maar niet iets waar ik me zorgen over maakte. De behandeling kost me wel wat energie maar ik ben van nature erg energiek en ga gewoon door. Ik heb zeker af en toe moedeloze momenten, bijvoorbeeld als ferritine weer eens gestegen is na 5 aderlatingen, of als iedereen gezellig aan de borrel zit en ik dus niet (ik drink al 1,5 jaar geen alcohol), of als het einde van de behandelfase maar niet in zicht komt. Maar ik laat mijn leven er verder toch niet door beperken.

Ik ben 51 jaar, heb een drukke baan (Hoofd Fondsenwerving bij Nationaal Fonds Kinderhulp), gezin (dochter van 10, man met eigen zaak), veel nevenactiviteiten, van oudercommissie, tot mantelzorg over (schoon)ouders”.

Bovenstaand verhaal was onder andere de aanleiding -naast een ontmoeting met Chantal op een lotgenotencontactdag in Duiven- om te vragen of Chantal open stond voor aanvullende vragen.

Zo energiek als haar verhaal klinkt, is Chantal ook via Facetime! Geen vraag was te gek en ondanks dat Chantal zich niet te veel laat beperken door haar hemochromatose, denkt ze wel heel goed over een en ander na.

Inmiddels is haar ferritine niveau 695 ug/l en haar Hb is stabiel op 8.1. Nog steeds heeft ze aderlatingen nodig om de week, soms om de 10 dagen. Het aanprikken van de ader wordt lastiger door het littekenweefsel. Een keer mis prikken is voor Chantal dus echt vervelend. Dan kan ze meestal de volgende keer die arm niet gebruiken voor de aderlating. Het verhaal van Chantal is in die zin bijzonder dat ze ondanks de nu goede daling van het ferritine na ruim 1,5 jaar tussendoor nog stijgingen heeft. Bijvoorbeeld van 955 ug/l naar 1080 ug/l over een periode van 2 maanden en 5 aderlatingen. Inmiddels zit ze rond de 600 ug/l. De stijgingen zijn teleurstellend voor haar; dan denkt ze soms, waar doe ik dit voor? Ze drinkt sinds 1,5 jaar geen alcohol meer en ervaart dit tijdens feestjes als ongezellig, hoewel ze geen grote drinker was voor die tijd.

Verder is ze onder behandeling van een leverspecialist in het Rotterdamse Erasmus ziekenhuis. Op een scan van de lever zijn vlekjes te zien; binnenkort wordt deze scan herhaald. De specialist heeft haar verteld dat het kleine gebieden in de lever kunnen

zijn waar veel of waar juist geen ijzer in zit; daar is op dit moment geen zekerheid over. Ze is gerustgesteld wat betreft een eventuele kwaadaardige ontwikkeling in haar lever. De arts vertelde dat er in een tumor geen ijzer kan zitten.

Chantal vertelt dat ze de eerste diagnose als een opluchting heeft ervaren; gelukkig had ze geen ernstige ziekte! De internist was het echter niet met haar eens; ze had wel degelijk een nare ziekte.

Het meest lastige vindt ze dat haar ziekte op dit moment zoveel tijd kost en dat de aderlatingen zwaarder voor haar worden. Normaliter laat ze niets schieten vanwege de aderlatingen, maar recent heeft ze een barbecue overgeslagen omdat ze zo vlak na de aderlating eigenlijk te moe was. Voor de andere aanwezigen bij deze barbecue werd het daardoor duidelijk dat Chantal dus echt wel ziek is. Chantal kent inmiddels elke afdeling en iedere afdelingsassistente in het Deventer ziekenhuis waar ze wordt behandeld. Ze maakt er nu voor haarzelf een soort verwen uurtje van zoals ze dat zelf zegt. Boekje mee, poosje op een bed liggen, verwend worden met eten en drinken.

Behalve vaak vermoeid zijn, heeft Chantal nog enkele fysieke klachten die verband zouden kunnen houden met hemochromatose. “Maar zegt” ze, “die kunnen ook op zichzelf staan”. Over de gewrichtsklachten in de polsen vertelt ze dat ze daarvan geen last meer heeft dankzij het slikken van vitamine D. Buikklachten heeft ze al heel lang en ze gaat meer uit van de diagnose spastische darm. Voor haar gevoel heeft ze nog geen gas terug hoeven nemen wat betreft haar activiteiten. Ze wandelt graag en regelmatig. Ze is op dit moment met het Trekvogel pad bezig. Duursporten zoals hardlopen, doet ze niet meer. Ze fietst en wandelt veel. Ook vergaderen doet ze het liefst lopend. Een andere hobby is koken.

Haar zus hoefde zich in het Radboud ziekenhuis alleen op ferritine te laten controleren. Deze waarde was normaal en zij is niet doorgegaan voor DNA onderzoek. Daarmee kon ze ook voorkomen dat het eventueel tegen haar zou worden gebruikt bij het afsluiten van een hypotheek of levensverzekering. Vanuit de HVN kon ik Chantal vertellen dat onze voorzitter Cees van Deursen actief is om dit soort onterechte praktijken uit te bannen. Als hemochromatose patiënt heb je in principe een normale levensverwachting; verzekeringen mogen dit niet tegen je gebruiken.

Haar dochter van 10 is eigenlijk nog te jong om te beseffen waar haar moeder doorheen gaat, aldus Chantal. Ze wil haar dochter laten testen als ze 18 jaar is.

Heeft Chantal nog tips voor nieuwe patiënten?

1. Onderga de aderlatingen maar gewoon; dan houd je het ‘t beste vol
2. Houd perspectief; je komt een keer in een rustiger fase
3. Probeer een en ander positief te benaderen
4. Blijf zo fit mogelijk, maar overbelast jezelf niet.

Gijsbertha Reiling-van de Kemp