In onze reeks interviews met HVN-leden ditmaal een gesprek met een van de oudste leden van de vereniging, namelijk Pauline van 91 uit Heemstede. Zij heeft een bijzondere reden om met haar verhaal in de IJzerwijzer te willen staan: aandacht voor een in haar ogen onderbelicht effect van hemochromatose, het gebrek aan libido.
“Ik heb mijn hele leven al vage klachten,” vertelt Pauline. “Maar als ik dan bij de dokter kwam was er nooit iets aan de hand. Last van de longen, reumatische pijnen, veel blaasontstekingen, maar er werd nooit iets gevonden. Ik heb dus enorm aangemodderd, maar je denkt ach, er zijn zoveel ergere dingen.” Pauline is de oudste van een gezin met 6 kinderen en geboren in Indonesië. De jongste van het gezin, een meisje, was nogal een nakomertje en Pauline, inmiddels verpleegkundige, was bij haar geboorte aanwezig. Dit kleine zusje bleek vele jaren later als volwassen vrouw hemochromatose te hebben. Dat zette de artsen op het goede spoor: ook Pauline bleek hemochromatose te hebben. Haar ferritinegehalte was op dat moment 700 ug/l. Niet extreem hoog, maar dat had een oorzaak waarover later in dit interview meer.
Indonesië
We gaan eerst nog even terug naar Pauline’s jonge jaren. Nadat ze haar verpleegstersdiploma op zak had wilde ze graag eens terug naar Indonesië waar ze tot 2,5 jarige leeftijd gewoond had. Vanwege alle onrust rondom de onafhankelijkheid was dat niet mogelijk. Ze kreeg de tip om eens te solliciteren bij de Stoomvaartmaatschappij Nederland, die regelmatig naar Indonesië voer om mensen te repatriëren naar Nederland. Er waren altijd verpleegsters nodig op die reizen. Eigenlijk tot haar eigen verbazing werd ze aangenomen en maakte ze diverse malen de reis naar ‘de Oost’ op het ms Johan van Oldenbarnevelt.
Liefde
Het ligt voor de hand dat aan boord van het schip, waar jonge vrijgezelle verpleegsters en dito zeelui aan boord waren, er regelmatig romances ontstonden. Ook Pauline leerde er iemand kennen, de 2de stuurman, waarmee ze het erg goed kon vinden en dat was wederzijds. Maar toch begon er bij Pauline iets te knagen. “Als ik om me heen keek naar de andere verpleegsters zag ik een verliefdheid die ik bij mezelf niet herkende,” vertelt Pauline. “Mijn vriend was een hele knappe man en ik was dol op hem, maar die hartstochtelijke verliefdheid kende ik niet. Ik ben nog steeds verbaasd dat hij me indertijd ten huwelijk heeft gevraagd.”
Gezin
Ondanks haar twijfels werd het een gelukkig huwelijk dat gezegend werd met twee dochters. Inmiddels zijn er ook 5 kleinkinderen en twee achterkleinkinderen. Toen ze pas getrouwd was meldde Pauline zich aan als bloeddonor. Met haar bloedgroep B-negatief en een hoog hemoglobinegehalte werd 10 IJzerwijzer 3 • september 2021 ze vaak gevraagd om bloed te doneren. Zonder dat ze het zelf wist was ze dus de ijzerstapeling al aan het bestrijden. Haar man voer nog steeds en was vaak 6 of 7 maanden tot een jaar op zee. Toen de kinderen de deur uit waren kreeg Pauline de kans om mee te varen en veel van de wereld te zien. “Dat was erg mooi,” vertelt Pauline. “Maar ik merkte wel dat ik op zo’n lange reis steeds vermoeider werd. We waren in Japan toen ik op een wandeling door de stad op een busje stuitte waar mensen bloed konden doneren. In de ziekenhuizen werd dat daar niet gedaan. Notabene was het een busje dat geschonken was door de Lions uit Nederland. Ik had vanwege de lange reis naar Japan al een tijdje niet gedoneerd en heb daar meteen bloed gegeven. Nog steeds onwetend van het feit dat ik hemochromatose had. Ik heb het gevoel dat dit echt mijn redding is geweest.”
Abnormaal
Ondanks alles bleef echter bij Pauline steeds het gevoel knagen dat er iets met haar aan de hand was. “Ik begreep mezelf niet, dat je dol op je man kunt zijn, maar niet de hartstocht voelt die je in mijn beleving zou moeten voelen. Ik voelde me abnormaal en was steeds bang mijn man tekort te doen.” Toen kwam de mededeling dat haar jongste zusje hemochromatose had en vond een familieonderzoek plaats. Pauline, inmiddels ruim in de 70, bleek het ook te hebben. Dat haar ferritine ‘slechts’ 700 ug/l was, was volgens de artsen te danken aan het feit dat ze een trouwe bloeddonor was. Dokter van der Linden van het Spaarne Gasthuis raadde Pauline aan om lid te worden van de HVN. Zo kwam het dat ze haar eerste contactbijeenkomst bijwoonde in Rotterdam. Alleen, want haar man was al ernstig ziek.
Libido
“Er was een professor die over hemochromatose vertelde,” aldus Pauline. “Het was heel herkenbaar, maar toen hij als laatste libidoverlies noemde was het of de bliksem insloeg. Dát was het dus, ik was niet abnormaal, het kwam door de hemochromatose! Ik ben die arts nog steeds zo dankbaar dat hij dit vertelde!” Toen Pauline na de contactbijeenkomst thuiskwam en haar man hierover vertelde was zijn reactie: “Maar daar hebben wij toch nooit problemen mee gehad?” “Ik heb nog regelmatig contactbijeenkomsten bijgewoond,” vertelt Pauline. “En steeds heb ik het onderwerp ‘libidoverlies’ aangekaart. Ook tijdens de lunch en de borrel na af loop, zo vol zat ik er van. En ik vind het zo belangrijk dat de mensen het weten en niet zoals ik je hele leven denken dat je abnormaal bent terwijl er een lichamelijke reden voor is.”
Familie
Behalve het jongste zusje en Pauline zelf heeft vermoedelijk ook een andere zus hemochromatose gehad, gezien de ernsti ge kwalen die ze had. Maar dat is niet meer na te gaan omdat ze al overleden was toen de hemochromatose ter sprake kwam. Een broer van Pauline die op 38-jarige leeftijd al afge keurd was, bleek ook primaire hemochromatose te hebben. Reactie van zijn arts was: daar hebben we nooit aan gedacht! Hij heeft nog wel aderlatingen gehad, maar de schade aan zijn lichaam was al groot. Momenteel is een aderlating bij Pauline nog een keer of drie per jaar nodig. Ze wordt elk half jaar gecontroleerd..
Femmy Soeters
