Ervaringsverhalen en ander nieuws

In onze reeks interviews met HVN-leden ditmaal een gesprek met een van de oudste leden van de vereniging, namelijk Pauline van 91 uit Heemstede. Zij heeft een bijzondere reden om met haar verhaal in de IJzerwijzer te willen staan: aandacht voor een in haar ogen onderbelicht effect van hemochromatose, het gebrek aan libido. “Ik heb…

Allereerst, een beknopte versie, zoals de redactie in eerste instantie ontving van Chantal van Gool: “Ruim anderhalf jaar geleden wilde ik (Chantal) bloeddonor worden en daar werd ontdekt dat mijn ferritine gehalte veel te hoog was, namelijk 3060 ug/l. Op grond van DNA onderzoek bleek ik het hemochromatose gen te hebben maar behalve mijn lever…

Dr. Rick van Loon sprak over een door hem ontwikkelde nieuwe techniek voor het aanprikken van een bloedvat: in één keer raak met echografie. Iedereen zal wel eens een aderprik ondergaan, de een vaker dan de ander. Vooral als je hemochromatose hebt, is het soms wekelijks raak, tenminste als dat prikken goed. Als je niet…

1. Wie is Ad van Cleef? Ad is 76 jaar en woont in Sittard met zijn vrouw Marlies. Zij hebben 1 zoon en 1 dochter en in totaal 3 kleinkinderen. Zijn zoon woont in Noorwegen en 2 van zijn kleinkinderen zwemmen op hoog nivo in Nederland. Ad is HBO opgeleid in de hoogspanningstechniek en hij…

Dit keer plaatsen we het verhaal van Sacha (53 jaar) uit het westen van het land. Sacha weet sinds begin van dit jaar dat ze hemochromatose heeft en zit nog in de ontijzeringsfase. Met het aderlaten heeft ze geen enkele moeite, maar dat ze maar niet van haar dikke en pijnlijke bovenbuik afkomt is voor…

In onze serie interviews met HVN-leden ditmaal het verhaal van Adriaan. Een echt interview is het niet, want Adriaan had zelf zijn hele verhaal al aan het papier toevertrouwd. Een lang ver-haal, want ook bij Adriaan duurde het lang voordat de diagnose gesteld werd. We hebben het wat moeten inkorten, maar het verhaal is er…