Aderlaten is voor veel hemochromatose patiënten een fluitje van een cent: met een beetje geluk wordt een geschikte ader snel gevonden, loopt de zak met bloed in een kwartiertje vol en ga je uiterlijk een half uur later weer op pad. Maar dat is lang niet altijd het geval. Niet iedereen heeft van die duidelijke…

Jos Batist is 67 jaar oud. Hij is vijftien jaar lid van onze vereniging, maar al 50 jaar bekend met de diagnose hemochromatose. En dat is bijzonder. Op 17-jarige leeftijd werd bij hem de zeldzame juveniele vorm van de ziekte vastgesteld. En dat in een tijd dat er nog maar weinig bekend was over hemochromatose…

In onze reeks interviews met HVN-leden ditmaal een gesprek met een van de oudste leden van de vereniging, namelijk Pauline van 91 uit Heemstede. Zij heeft een bijzondere reden om met haar verhaal in de IJzerwijzer te willen staan: aandacht voor een in haar ogen onderbelicht effect van hemochromatose, het gebrek aan libido. “Ik heb…

Met enige regelmaat krijg ik vragen over ijzer in de voeding, bijvoorbeeld of het mogelijk is om ervoor te zorgen dat je minder ijzer opneemt door een juiste keuze van de voedingsmiddelen. Dat is een heel terechte vraag want ijzer dat in de darm wordt opgenomen is immers afkomstig uit de voeding. Er is veel…

Gebruik maken van het verrassende ‘piek-eindeffect’ Introductie Mensen met hemochromatose moeten soms vervelende behandelingen ondergaan. Als je moeilijk aan te prikken aderen hebt, zie je elke keer dat je moet aderlaten de bui al weer hangen. Op den duur kan prikangst, een veel voorkomend verschijnsel, het gevolg zijn (1). Daarnaast kun je tijdens het aderlaten…

Allereerst, een beknopte versie, zoals de redactie in eerste instantie ontving van Chantal van Gool: “Ruim anderhalf jaar geleden wilde ik (Chantal) bloeddonor worden en daar werd ontdekt dat mijn ferritine gehalte veel te hoog was, namelijk 3060 ug/l. Op grond van DNA onderzoek bleek ik het hemochromatose gen te hebben maar behalve mijn lever…

Een groep erfelijkheidsdeskundigen van het Trinity College in Dublin, Ierland, onder leiding van professor Dan Bradley* en archeologen van de Queen’s University in Belfast hebben voor het eerst het DNA onderzocht van lichamen van Ieren uit de oudheid. Dit leverde nieuwe informatie op en geeft inzicht in de oorsprong van de bevolking van Ierland en…

Met enige regelmaat wordt er in de IJzerwijzer geschreven over het belang van een gezonde leefwijze voor mensen met hemochromatose. Soms heeft dat betrekking op specifieke aspecten ervan, zoals rekening houden met het ijzergehalte van voedingsmiddelen (Cees van Deursen, 2023/1). Maar ook komen adviezen op veel andere aspecten van leefstijl aan bod, zoals in het…

U kent allemaal wel het echo-onderzoek, waarbij met geluidsgolven een inwendig orgaan in beeld wordt gebracht. Het is begonnen met de vaste organen, zoals de nieren en de lever. Met het verbeteren van de techniek is het tegenwoordig mogelijk om van vrijwel elk orgaan met echo een beeld te vormen, zelfs driedimensionaal, denk maar aan…